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Mitgliederversammlung der Alzheimergesellschaft wählte Christel Becker-Reinartz zur neuen Vorsitzenden.

Die diesjährige Mitgliederversammlung der Alzheimergesellschaft Gelsenkirchen wählte einen neuen Vorstand. Christel Becker-Reinartz wurde neue 1. Vorsitzende und rotierte mit Dr. Wilfried Reckert, der nunmehr 2. Vorsitzender ist. Christel Becker-Reinartz ist Pensionärin. Als Lehrerin an der Gesamtschule Bergerfeld kümmerte sie sich um das Projekt „Demenz – ein Thema für Kinder und Jugendliche“. Schatzmeister bleibt Peter Spannenkrebs. Kerstin in der Beek wurde aus dem Vorstand mit herzlichem Dank verabschiedet. Neue Beisitzerin wurde Janina Bialon, die den APD vertritt. Die übrigen Beisitzerinnen wurden wiedergewählt: Rita Brandt-Matz, Prof. Haase, Marita Ingenfeld und Martina Mail. Als Rechnungsprüferin wurde neu Katharina Komorek (Amalie-Sieveking-Haus) und erneut Herr Kajan gewählt. Als Gäste begrüßte die Versammlung den städtischen Senioren- und Behindertenbeauftragten Julius Leberl und den Vorsitzenden der Gelsenkirchener Behindertenverbände und Selbsthilfeorganisationen, Dieter Harwardt.

Im vom bisherigen Vorsitzenden Reckert vorgetragene Bericht heißt es:

„Auf der letzten Mitgliederversammlung haben wir uns besonders mit der Öffentlichkeitsarbeit beschäftigt. Wir haben gesagt, dass wir mehr Mitglieder, mehr Selbsthilfegruppen und mehr Brückenpersonen brauchen, damit Gelsenkirchen inklusiv für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen wird.

Was die Zahl der Mitglieder betrifft, so haben wir auf den letzten Vorstandssitzungen zwar 5 neue Mitglieder aufgenommen, aber auch zwei wieder durch Tod und fehlende Beitragszahlung verloren. Wir begrüßen die neuen Mitglieder herzlich und hoffen, dass sie sich in unserer doch sehr familiären und kooperativen Atmosphäre wohlfühlen. Für Anregungen, Kritik  und neue Impulse wollen wir offen sein.

Wir wissen und erleben: Selbsthilfegruppen sind hilfreich.

Wer in einer Selbsthilfegruppe organisiert ist, weiß tatsächlich über die in Gelsenkirchen gut verbreiteten und gut vernetzten Hilfemöglichkeiten Bescheid und nutzt sie auch.

Wer in einer Selbsthilfegruppe organisiert ist, brennt weniger leicht aus im anstrengenden Umgang mit den Angehörigen.

Wer in einer Selbsthilfegruppe organisiert ist, erfährt, dass er und sie mit ihren Problemen nicht allein ist, erfährt von nützlichen Erfahrungen anderer, erfährt kräftigende Solidarität.

Frau Brand-Matz widmet sich im Vorstand besonders der Aufgabe, Selbsthilfegruppen zu stärken. Das ist vielleicht die wichtigste Aufgabe in unserem Verein – und deshalb sei ihr noch einmal besonders an dieser Stelle gedankt.

Wir brauchen viel mehr Selbsthilfegruppen in Gelsenkirchen. Dieser Aufgabe widmet sich seit fast zwei Jahren das neue Kontaktbüro der Pflegeselbsthilfe, kurz KoPS genannt, das einerseits vom Paritätischen und andererseits von unserer Alzheimergesellschaft betrieben wird. Bereits in der kurzen Zeit der Existenz hat es Frau Hundert erreicht, dass eine neue Gruppe für Früherkrankte und eine für pflegende Männer gegründet, Kontakte zu bestehenden Gruppen neu geschaffen und gefestigt und einer Gruppe eine neue Anlaufstelle besorgt wurden. Lediglich die Gruppe für Pflegende mit einer Zuwanderungsgeschichte konnte nicht gehalten werden. Mittlerweile hat die Alzheimergesellschaft über die KoPS also Kontakt zu 11 Gruppen in der Stadt. Es war also ein Glücksgriff, Frau Hundert für diese Aufgabe gewonnen zu haben.

Um Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen früher ansprechen und ihnen effektiver helfen zu können, brauchen wir Brückenpersonen, also solche, die die Betroffenen besser erreichen, als wir selbst das tun. Das kann der Quartierstreffpunkt, der Bäcker, die Apotheke sein. Vor allem sind das aber die Hausärzte. In dieser Periode ist es uns auf Initiative von Prof. Haase gelungen, ein Treffen mit Herrn Dr. Rembrink und Herrn Dr. Greitemeier, den Vorständen der hiesigen Kassenärztlichen Vereinigung und Ärztekammer, und den Neurologen Dr. Leonhardt und Dr. Sallach durchzuführen. Wir haben ihnen 1000 Handzettel der Alzheimergesellschaft  übergeben, die ihren Weg in Hausarztpraxen gefunden haben. Dass unlängst 1000 weitere bestellt wurden, macht uns hoffnungsfroh, dass wir Schritt für Schritt neue Wege der Kooperation mit den Hausärztinnen und Hausärzten gehen können.

Wir wissen es und wir tun uns schwer, etwas dagegen zu tun, dass Menschen in Not Beratung und Hilfe immer erst 5 nach 12 in Anspruch nehmen. Prävention gelingt selten. Bei einer Konferenz der Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO) „Überforderung in der häuslichen Pflege von Anfang an vermeiden“  machte der Pflegebeauftragte der Bundesregierung den Vorschlag für „Pflege-Kopiloten“, einer „Koordination-Pflege im Lot“. Wie die kommunale Hebamme für frischgebackene Eltern sollen die verpflichtenden Besuche bei Pflegegeldempfängern zu präventiven Ko-Pilot-Besuchen ausgebaut werden. Ob diese Dienste so angelegt sind und ob sie so heißen müssen, sei dahingestellt, aber dass es durch den Bund bzw. die Pflegekassen finanzierte koordinierende Hausbesuche geben soll, sozusagen aufsuchendes Casemanagement, halte ich für eine ausgesprochen gute Idee.

Nachdem wir in diesem Jahr mit unserem Auftritt auf dem Wochenmarkt Horst mit „Demenz unter dem Schirm des Quartiers“ und unserer Beteiligung an der Veranstaltung im Elisabeth Krankenhaus einen kleineren Beitrag zum Weltalzheimertag geleistet haben, werden wir im nächsten Jahr wieder groß in Erscheinung treten. Am 20.9., also an dem Freitag vor dem Weltalzheimertag, werden wir wieder das Foyer des Musiktheaters füllen. Neben der nachmittäglichen  Tanzveranstaltung werden wir uns am Vormittag dem höchst komplizierten Verhältnis von Selbstbestimmung und Fürsorge von und für Menschen mit Demenz widmen. Wir haben dazu das Team von wohlBEDACHT aus München eingeladen, das unter dem Titel „Erdbeeren schälen erlaubt“ dafür plädiert, Menschen mit Demenz mutig zu begleiten, damit sie weitgehend das leben können, was sie wollen. Wir erhoffen uns Anregungen dafür, den Menschen mit Demenz viel mehr Entfaltungsraum zu geben, sie nicht dauernd zu reglementieren, ohne dass Fürsorge aussetzt.

Zu diesem notwendigen Entfaltungsraum gehört auch das Sexuelle, das gerade in Einrichtungen immer noch tabuisiert ist. Frau Dr. Hanussek hat in Erfahrung gebracht, dass sich im Heim lebende Menschen bei Masturbationsversuchen in Ermangelung der richtigen Hilfsmittel verletzen. Wir sollten uns also gegenüber den Krankenkassen stark machen, dass entsprechende Hilfen für die Selbstbefriedigung auch in die Liste der Hilfsmittel aufgenommen werden. Angehörige werden sich dann weniger schämen müssen, solche Hilfen zu beantragen. Auch müssten solche Themen in den Pflegeschulen behandelt werden.

Wir wollen am Weltalzheimertag auch wieder den vielen Initiativen und Organisationen Raum zur Darstellung und zum Miteinander geben. Das zeichnet bei allen Rückschlägen die Szene in Gelsenkirchen aus, dass die Akteure miteinander vernetzt sind und dass Kooperation bei aller Konkurrenz großgeschrieben wird. Dazu leistet die Alzheimergesellschaft ihren Beitrag. Es ist gut, wenn es mehr Angebote und Einrichtungen gibt, die sich mit dem Thema befassen. Etwa, wenn Frau Berger in Horst eine Demenz-WG für 16 Menschen , 5 altengerechte Appartements und eine Tagespflegeeinrichtung aufbaut. Vielleicht wird sie im nächsten Jahr bei „Demenz unter dem Schirm des Quartiers“ am 18.9. auf dem Horster Wochenmarkt Interviewpartnerin von Herrn Wessels.

Die Demenz-WGs in Gelsenkirchen sind nach wie vor eine geeignete und fortschrittliche  Einrichtung. Die zivilgesellschaftlichen Instrumente, die es zu ihrer Qualifizierung und zur Einflussnahme von Betroffenen und Angehörigen in Gelsenkirchen gegeben hat, sollten nach unserer Meinung wiederbelebt werden, auch wenn es zwischenzeitlich eine gesetzliche Regelung gibt, das Wohn- und Teilhabegesetz. Aber die Kontrolle durch Nachbarn und Angehörige ist der bürokratischen Heimaufsicht unbedingt überlegen.  Auf jeden Fall fordern wir eine stadtweite von der Kommune einberufene jährliche Angehörigenversammlung, auf der die Erfahrungen mit Demenz-WGs ausgetauscht und Konflikte besprochen und beigelegt werden können.

Wir brauchen vor allem in Gelsenkirchen mehr kostengünstige niedrigschwellige Hilfen. Wenn für Haushaltsdienste oder stundenweise Begleitung durch Fachkräfte 30 oder 40 € gezahlt werden müssen, ist die Entlastung von Angehörigen mit drei oder vier Stunden im Monat unglaublich gering. Wir haben also auf die Tagesordnung des Vorstandes gesetzt, über Alternativen auch in Kooperation mit anderen nachzudenken.

Nach einer längeren Pause finden endlich auch wieder unsere monatlichen Tanzcafés statt. Diesmal im Altstadtcafé – am letzten Donnerstag im Monat. Solche Beispiele inklusiver Kultur wollen wir auch in Kooperation mit dem Musiktheater weiter verfolgen. In diesem Jahr gab es erstmalig den Besuch einer Kurzoper. Im nächsten Jahr wollen wir dreimal Veranstaltungen des Musiktheaters besuchen und in den Selbsthilfegruppen dafür werben: am 10.2. gibt es dazu die Möglichkeit für Menschen mit Demenz und die pflegende Partnerin bzw. den pflegenden Partner beim Sonntagskonzert „Mozart in Mannheim“ im Hans-Sachs-Haus, am 3.4. bei Oper kurz gefasst mit Tschaikowskis „Eugen Onegin“ im Kleinen Haus und am 10. Mai beim Sparkassenkonzerte mit Strawinskys „Feuervogel“ ebenfalls im Kleinen Haus.“

Selbstbestimmung und / oder Fürsorge?

Im Frühjahr gab es eine Meldung und einen Kommentar in der WAZ zu einer Dame, die aus einem Pflegeheim fortging und drei Tage später in einem Garten in der Nähe tot aufgefunden wurde. Die Kommentatorin verstieg sich zu Folgendem: „Die Gelsenkirchener Tragödie, ein Einzelfall? … Gefühlt kann so etwas jeden Tag wieder passieren. Das ist skandalös! Von einem Kindergarten erwartet man ein hohes Maß an Aufsichtspflicht. Zu Recht. Aber bitte auch von einer Einrichtung für Demente.“ Menschen mit Demenz ein Fall für die „Aufsichtspflicht“, Alteneinrichtungen wie Kindergärten? Wir haben als Alzheimergesellschaft Gelsenkirchen sofort mit folgendem Leserbrief reagiert: „‘Aufsichtspflicht für Demente‘? Menschen mit Demenz wegzusperren, um sie vor Gefahren zu schützen, ist wohl keine Lösung, wenigstens keine, die einer freiheitlichen Gesellschaft angemessen ist. Unsere Gelsenkirchener Alzheimergesellschaft tritt für eine Kultur der Aufmerksamkeit ein, dass verwirrte und hilflose Menschen Ansprache und freundliche Hilfe finden, wenn sie Schwierigkeiten haben sich im öffentlichen Raum zu orientieren. Außerdem brauchen Einrichtungen mehr Personal, um Menschen mit Demenz angemessen zu begleiten und zu unterstützen. Aber da geht es um finanzielle Ressourcen, die Gesellschaften für ihre Schwächsten einzusetzen gewillt sein müssen.“ Dieser Kommentar wurde einen Tag später abgedruckt – mit einer anderen Überschrift „mehr Personal“.

Was gehört zur Selbstbestimmung von Menschen mit Demenz und wo hört sie auf – oder darf sie überhaupt aufhören? Das sind schwierige Fragen, denen wir uns in kommender Zeit verstärkt widmen wollen. In diesem Zusammenhang geht es auch darum, dass wir sammeln wollen und uns zum Anwalt machen wollen, wenn Angehörige den Eindruck haben, dass Menschen mit Demenz nicht würdevoll in Einrichtungen behandelt werden, dass sie sich an Bettgittern wundschabten, dass bei Medikamentenstudien keine Einwilligung vorliege, um zwei Beispiele zu nennen, die uns zu Gehör kamen. Die eine Seite dabei ist es, mit Einrichtungen ins Gespräch zu kommen, um die Angelegenheit zu klären. Einrichtungen stehen ja auch unter großem wirtschaftlichen Druck und sind den Anforderungen entsprechend personell völlig unterbesetzt. Da gibt es in Gelsenkirchen auch die Ombudsstel­le, die mit der ehemaligen Vorsitzenden der Gelsenkirchener Alzheimergesellschaft Ingrid Wüllscheidt bestens besetzt ist, die unter 0163–3169009 erreichbar ist. Die andere Seite ist, eine gesellschaftliche Bewegung zu schaffen für diejenigen, die selbst zu schwach sind, ihre Rechte zu verteidigen, gesellschaftliche Missstände anzuprangern, die Artikel 1 unseres Grundgesetzes Hohn sprechen, dass die Würde des Menschen unantastbar sei und dass ihr Schutz zentraler staatlicher Auftrag sei.

Der Deutsche Ethikrat hat am 1. November eine 242 Seiten starke Stellungnahme veröffentlicht. In der Pressemitteilung dazu heißt es:

Wann dürfen Menschen vor sich selbst geschützt werden?

Der Deutsche Ethikrat hat am heutigen Donnerstag in Berlin seine Stellungnahme „Hilfe durch Zwang? Professionelle Sorgebeziehungen im Spannungsfeld von Wohl und Selbstbestimmung“ veröffentlicht.

Mit Wohltätigkeit und Fürsorge begründete Zwangsmaßnahmen sind in vielen Feldern des Sozial- und Gesundheitswesens verbreitet. Dabei handelt es sich etwa um freiheitsentziehende Maßnahmen, wie die Unterbringung in Kliniken und anderen stationären Einrichtungen gegen den Willen der betroffenen Person oder das Anbringen von Bettgittern oder Fixierungsgurten, um medizinische Behandlungen oder Pflegemaßnahmen gegen den Willen eines Patienten oder um sogenannte intensivpädagogische Maßnahmen in der Kinder- und Jugendhilfe. Wenn eine Person sich selbst schwer zu schädigen droht, können solche Zwangsmaßnahmen dem Wohl der betroffenen Person dienen. Gleichwohl stellt jede Anwendung solchen „wohltätigen Zwangs“ einen schwerwiegenden Eingriff in die Grundrechte der betroffenen Person dar und ist folglich in besonderem Maße rechtlich und ethisch rechtfertigungspflichtig. Dies führte immer wieder zu kritischen Diskussionen über entsprechende Praktiken in der Medizin, in Einrichtungen der Kinder- und Jugendhilfe sowie in Pflege- und Behindertenheimen. Der Deutsche Ethikrat greift mit seiner Stellungnahme diese Diskussionen mit dem Ziel auf, Politik, Gesetzgeber und Angehörige von Gesundheits- und Sozialberufen auf Regelungs- und Umsetzungsdefizite im schwierigen Problemfeld der professionellen Hilfe durch Zwang hinzuweisen und Lösungsvorschläge aufzuzeigen.

Grundsätzlich ist der Ethikrat der Auffassung, dass die Anwendung von Zwang im Kontext professioneller Sorgebeziehungen nur als Ultima Ratio in Betracht kommt. Das heißt zunächst, dass Rahmenbedingungen, Strukturen und Prozesse so gestaltet werden sollten, dass Zwang möglichst vermieden wird. Kommt es dennoch zu Situationen, in denen eine Person schweren Schaden zu nehmen droht, etwa weil sie sich einer erforderlichen medizinischen Maßnahme widersetzt, so muss durch beharrliche Überzeugungsarbeit versucht werden, die freiwillige Zustimmung oder Mitwirkung des Betroffenen zu erzielen. Auch müssen vor der Durchführung einer Zwangsmaßnahme alle zur Verfügung stehenden weniger eingreifenden Möglichkeiten ausgeschöpft werden, mit denen das gleiche Ziel erreicht werden kann.

Zwangsmaßnahmen dürfen nur in Situationen in Erwägung gezogen werden, in denen ein Sorgeempfänger in seiner Fähigkeit zur Selbstbestimmung so stark eingeschränkt ist, dass er keine freiverantwortliche Entscheidung zu treffen vermag. Das bedeutet umgekehrt, dass der freie Wille einer voll selbstbestimmungsfähigen Person auch dann zu respektieren ist, wenn ihr erhebliche Risiken für Leib und Leben drohen. Die Fähigkeit zur Selbstbestimmung ist damit der zentrale normative Bezugspunkt im Umgang mit Zwang, auch wenn die Grenze der fehlenden Freiverantwortlichkeit in der Praxis schwer zu ziehen ist.

Jede Zwangsmaßnahme bedeutet in letzter Konsequenz eine Fremdbestimmung des Gezwungenen. Umso wichtiger ist es, ihre Durchführung so zu gestalten, dass Achtung und Respekt vor der individuellen Person und ihrer Selbstbestimmung soweit als möglich gewährleistet bleiben. Das bedeutet unter anderem, dass ihr Anspruch auf Partizipation durch Einbeziehung in die Planung und Durchführung sowie die Nachbereitung einer Zwangsmaßnahme durchgesetzt werden muss.

Bei der Abwägung der Vor- und Nachteile einer Zwangsmaßnahme muss stets auch die Möglichkeit sekundärer Schäden etwa in Form von Demütigung, Traumatisierung oder Vertrauensverlust berücksichtigt werden. Die Dauer von Zwangsmaßnahmen sollte so kurz wie möglich gewählt werden. Um dies sicherzustellen, muss in angemessenen zeitlichen Abständen regelmäßig überprüft werden, ob die Voraussetzungen für den Einsatz von Zwangsmaßnahmen weiterhin vorliegen. Wegen ihres exzeptionellen Charakters müssen Zwangsmaßnahmen sorgfältig dokumentiert und in regelmäßigen Abständen ausgewertet werden. Maßnahmen der Qualitätssicherung inklusive Fehlermeldesysteme und Beschwerdemanagement sollten auch Zwangsmaßnahmen erfassen.

An Zwangsmaßnahmen beteiligtes Personal sollte speziell geschult sein. Die interkulturelle Kompetenz der professionell Sorgenden sollte gefördert werden. Auch sollten Strukturen geschaffen werden, die kulturelle und sprachliche Barrieren minimieren. Professionell Sorgende, die an Zwangsmaßnahmen beteiligt sind, sollten Unterstützung und Begleitung erhalten, um die im Umgang mit Zwang gemachten eigenen Erfahrungen kognitiv und emotional zu verarbeiten. Kollegiale Beratungsgremien sollten etabliert werden, die sich mit dem Einsatz von Zwangsmaßnahmen prospektiv und retrospektiv befassen.

Die Öffentlichkeit sollte für die ethisch und rechtlich problematischen Aspekte von Zwangsmaßnahmen im Umgang mit psychisch Kranken in Krisensituationen, Kindern und Jugendlichen in schwierigen familiären und sozialen Verhältnissen sowie pflegebedürftigen alten und behinderten Menschen sensibilisiert werden. Dabei fällt den Medien die wichtige Aufgabe einer differenzierten und sachangemessenen Berichterstattung zu.

Zusätzlich zu diesen (und weiteren) grundsätzlichen Empfehlungen für den verantwortungsvollen Umgang mit Zwang in professionellen Sorgebeziehungen hat der Ethikrat eine Vielzahl bereichsspezifischer Empfehlungen für die drei Praxisfelder Psychiatrie, Kinder- und Jugendhilfe sowie Altenpflege und Behindertenhilfe formuliert, die in der Stellungnahme nachgelesen werden können.

Die Stellungnahme wurde ohne Gegenstimmen vom Deutschen Ethikrat verabschiedet. Ein Mitglied äußert in einem Sondervotum Bedenken bezüglich des zentralen Begriffs der Freiverantwortlichkeit. Der Begriff werde in der Stellungnahme nicht klar genug bestimmt, um die ihm aufgebürdete normative Last zu tragen.

Die Stellungnahme ist online verfügbar unter https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Stellungnahmen/deutsch/stellung….

Neues Verständnis von Demenz durch Hirnforscher Hüther

Der Hirnforscher Gerald Hüther hat ein Buch über Demenz geschrieben (Raus aus der Demenz-Falle! Wie es gelingen kann, die Selbstheilungskräfte des Gehirns rechtzeitig zu aktivieren, arkana-Verlag) und bezieht sich dabei auf eine US-Studie mit Nonnen, die in sehr hohem Alter noch als Bibliothekarinnen und Lehrerinnen aktiv waren, obwohl sich nach dem Tode herausstellte, dass in ihrem Kopf ein typisches „Alzheimer-Gehirn“ war. Daraus zieht er den Schluss, dass nicht die Hirnabbauprozesse das Problem sind, sondern dass die Gesunderhaltungs- und Widerstandskräfte verkümmert sind. Diese erfordern, dass wir die Welt verstehen, sie beeinflussen und Sinn darin sehen können. Für die Nonnen war dies in ihrer religiösen Welt gegeben. Unser Umgang mit der Welt, der gesellschaftliche Umgang mit Alter erschweren die Bildung von Selbstheilungskräften, weil und sofern wir als Objekte – von Erziehung, von Personalentscheidungen, vom Wirken gesellschaftlicher Destruktivkräften – behandelt werden. Ein leichter und gut verständlicher Weg, sich über Hüthers Sicht zu informieren bietet ein Video unter: www.youtube.com

Kooperation mit dem Musiktheater im Revier

Eine Gruppe von Menschen mit Demenz hat mit Angehörigen und Betreuerinnen das kurzgefasste Ballett „Romeo und Julia“ besucht. Der Erfolg ermutigt, auch weiterhin in Kooperation mit dem Musiktheater solche Ereignisse zu planen.

Neue Selbsthilfegruppen

Die Alzheimergesellschaft Gelsenkirchen hat zwei neue Selbsthilfegruppen gegründet, für früh Erkrankte und für pflegende Männer. Näheres unter Selbsthilfegruppen!

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